（後編）第３回 がん経験者座談会☆～がん治療と子育て～

治療を進めながら、子育てや仕事など、いろいろなことを同時進行しなければいけないと思うのですが、そんなときに相談できたり頼れる場所はありましたか？

罹患当時は子ども2人を保育園に預けて仕事をしていました。私は保育園にすごく助けられました。幼稚園だったらどうなっていたか…。

私は上の子が幼稚園に通っていたので、とても大変でした（泣）。がんと診断され、今後のことが不安になり、すぐに市役所に行って保育園への変更ができないか相談しました。

幼稚園よりも保育園の方が保育時間が長いですし、幼稚園は3歳からしか預かってもらえないので、赤井さんの0歳の下のお子さんは預けられないですよね。

そうなんですよ。ですが、保育園には入れませんでした。

そうだったんですね…。

「これだけ大変な手術をして、腰の骨１本ないんです。こんな体でどうやって子どもを育てろって言うんですか?!」と。病気のこと、今の状況がいかに大変かを必死に訴えたのですが、市役所側は「保育園に変更できません。幼稚園では3歳になるまで預かれません」とバッサリ。それでもめげずに交渉を続けましたが、「ならぬものはならぬ」というスタンスは変わりませんでした。

私も同じです。家事ができなくて本当に困って、最初に市役所を訪ねました。ご飯を作ったり、洗濯物を干したり、何をするにも片手が使えない不便さってものすごく大きくて、そのことを市役所に訴えましたが、サポートを受けられる基準に満たないと言われてしまいました。

どんな基準があるんですか？

指が何本以上どうとか、足が何本以上どうとかいう基準があって、「この基準に合致してないので、あなたの場合は障害者認定ができず、家事としてのサポートはできません」と。「育児であればサポートできることがある」と言われましたが、保育園を利用できるし、私の困りごとはあくまで家事だったので。なんで、こんなに困っているのに対応してもらえないのか、歯痒さみたいなものをすごく感じました。

そうなんですよ、それでシルバー人材センターにも打診してみました。

シニアの方が色々なお手伝いをしてくれる組織ですね。

ですが、ここでも「発達障害のある子どもと乳児のお世話はできません」と。頼るところ全てに断られるんですよ（泣）。

何かあったときに責任を問われるのを避けたいという考えが、今の社会制度には強く反映されているように感じますね。

本当にそうですね。週に1回でも話し相手になってくれたり、様子を見に来てくれるだけで、大きな助けになるのに。

介護保険も利用しようとしたのですが、結局、私自身の世話はできるけれど、子どもや夫のことはできないと言われました。家の掃除や洗濯もできないと言われて、辛かったですね。

家事だけでも手伝ってもらえたら、本当に助かるのに。

でも、どこの機関も手を差し伸べてくれず、全て自分でやらなければならない現実を突きつけられました。

社会が全然優しくない…。孤独を感じますよね。

すごく孤独を感じました。もともと体育会系ということもあって、「もういい！　私が全部やるからっ！」って逆にガッツが湧いてきました（笑）。とはいえ、本当に大変でした。

子育ては待ったナシですからね。

精神的にギリギリな状態だったので、常に子どもたちには怒鳴ってばかり。「お母さんお腹すいた〜」って言われても「今作ってるでしょ！」って怒鳴るのが日常になってしまって。
ある日ふと、私ちょっとおかしいなって思って、心療内科へ相談に行き薬を処方してもらいました。

私も当時から精神科へかかっているからよくわかります。がんの合併症で精神的な問題を抱える人は多いですよね。

大きな不安やストレスがかかりますからね。

大変な経験をされた皆さんは、今の社会にどんな課題を感じていますか？

まず、私たちのように仕事をしながら子育てをしている同世代のがん経験者になかなか出会えないことです。

同年代で同じ境遇の方との出会いでだいぶ救われますからね。

はい。年間100万人ががんに罹患し、そのうち3分の1が就労世代と言われていますが、実際には周りに存在しないと感じてしまいます。それだけがんであることを表に出せない社会は問題だと感じます。

さらに、自分が困ったときに頼れる場所がないんですよね。働く世代が病気になったときの生活相談窓口が必要ですね。

その問題は切実ですね。支援機関があるかもしれないけれど、患者に情報が届かないんです。たとえ支援機関があっても、具体的に支援や制度を利用できる状態に持って行くまでが大変です。申請手続きや書類の通過などが必要ですから。そのため、前段階で相談できる駆け込み寺のような場所があったらいいと思います。

駆け込み寺いいですね！

赤井さんのように保育園の問題など、そういうことをもっと社会が支えてくれればいいなと強く思います。小さなお子様に怒鳴ってしまったら、赤井さん自身が何倍も傷つくじゃないですか。でもきっと同じような人がいっぱいいらっしゃるんだろうなと思います。

そう、私と同じような思いをしている人がいなくなることが、今の私の願いです。

私たちは経験のなかで、苦労したことを乗り越えて生きる力に変えてきたけれど、これからの人々が同じ苦しみを経験しないように、私たちが声を上げて問題を提起し続けることが大切ですね。
それによって、医療機関や行政、そしてがん患者など、情報を必要としている人々とのつながりが生まれれば、誰かの救いにもなるのではないかと思います。

皆さんは、同じような境遇の方がつらい思いをしないように、経験を生かした活動をされていますね。具体的には、どんなことをされているのですか？

私はおしゃべりが大好きなので、気心知れた仲間と様々な悩みを解消できるコミュニティづくりをしています。例えば、がんサロンを開いたり、駄菓子をツールにしたコミュニティを作る駄菓子屋さんを運営したりしています。試行錯誤しながら、がん患者さんのためのコミュニティづくりに取り組んでいます。

コミュニティづくりにチャレンジされているのはどうしてですか？

私の場合は子どももある程度大きかったので、皆さんのように自分ができなくて困ったことはそれほどありませんでした。どちらかというと、精神的な困り事ばかり。なので、まずはそういう悩みを安心して吐き出せる場所を作りたいと思ったんです。悩みを放出して「そうだよね、そうだよね」って言い合える場所。

自分の気持ちを素直に言える場があって、一緒に喜んだり悔しんだり悲しんだりするって、本当に心が軽くなりますね。

そうなんですよね。気持ちが楽になると、日常生活も少しずつ元気を取り戻せます。だから自治体だけに頼るのではなく、精神的に支え合えるコミュニティがもっとあればいいなという想いで活動を始めました。

私も水戸部さんとはそのコミュニティで知り合って、とても救われた一人です。私はがんの経験を生かしてというよりか、告知後はすごく落ち込んでメソメソしていたんですけど、障害児と幼い子どもがいたので、「これは働かねば！」とスイッチが入り、今はお弁当屋さんで働いて3年になります。おかげで？　筋肉がムキムキになっちゃって（笑）。

まさに体育会系ですね（笑）。私はがん教育に携わるNPO団体に登録して、福岡市内の小中高校を医療機関の専門家と一緒に訪問しています。前半は医療の専門家ががんについて説明し、後半は私たちのような経験者が語る構成になっています。今はまだアシスタントとして司会を務めていますが、将来は子どもたちに直接経験を伝えるスピーカーになりたいと思っています。

子どもへのがん教育は大切ですよね。

そうなんですよね。私がこの活動に参加したきっかけは、「がんは生活習慣病だ」という認識が広まっていることに違和感を感じたからです。そして、水戸部さんもおっしゃっていたように、がんについてオープンに話しにくい社会だというのも、私もとても感じます。
子育て中も、すごく生きづらさや孤独感を感じて、肩身が狭い思いをしました。もう少し皆が病気のことを正しく理解し、知識が広がれば、少しは生活しやすくなれるのになと思います。そのためには、正しい情報を広め、私たちの気持ちを伝えることが大切だと感じています。

現代は2人に1人ががんになると言われており、誰もがその可能性を抱えています。がんの正しい知識や命の尊さを学ぶことは重要ですが、もし自分ががんになった場合、どう行動すれば良いか、どこで支援を受けられるかを知っておくことも大切です。また、大切な人ががんになった際には、どう寄り添うかも重要です。だから、自分たちの経験を発信していくことはとても意義深いことですね。

今、当時を振り返ってあの頃の自分にかけてあげたい言葉はありますか？

私は「大丈夫だよ」です。あの時は、絶望して「生きている意味あるのかな」ってすごく思っていたので。
誰でもそうだと思うのですが、がんに罹ると自分が悪いと思ってしまいます。何がいけなかったんだろう、性格かな？　思考が良くないのかな？　とまで考えました。

そうですよね、何か悪いことしたかなと自分を責めてしまいますよね。

そう、でもそうじゃないんですよね。だから「大丈夫だよ！　もっと自分を信じてあげていいよ」って言ってあげたい！

私は告知されたとき、子どもが5歳と2歳だったので、「あと5年生きたら息子のランドセル姿が見られるな」というように、自分が生きられる年数と子どもの年齢の計算ばかりしていました。今年の4月に下の子が小学1年生になるので、「ランドセル姿が見られるよ！」って言ってあげたいです。

私も下の子が小学1年生になるので一緒！　当時は誰も信じられず、自分すらも信じられない状況でしたが、「自分を信じて大丈夫だから」と言ってあげたい。

私も、子どもが二十歳を迎える姿を見ることが今の目標です。当時小学生だった息子たちも、それぞれ進学して一生懸命勉強を頑張っています。その姿を見られただけでも良かったなぁと思います。また、節目節目の入学や卒業を一つひとつ見届けられるように頑張っていきましょう！

私たちは治療と子育ての両立で苦労もたくさんありますが、それが当たり前ではないと感じているからこそ、子どもの成長の喜びを人一倍深く味わえているかもしれませんね。そんななか、子育てをしていて嬉しかったことを教えてください。

たくさんありますよ！　最近特に嬉しかったのは、「修学旅行に行かせてくれてありがとう」と言ってくれたことです。さらに、その修学旅行で持たせたおにぎりが「旅行中に食べたものの中で一番美味しかった」と言われたことですね。

それは嬉し泣きレベル！

その言葉を聞いたとき、この子は私ががんで、色々思い悩んでいることを理解してくれているのかなと感じました。多分、はっきりと意識しているわけではないと思いますが、心の奥底では理解してくれているのではないかと思っています。

いい子に育てたなぁ、頑張ってよかったなぁって思いますね。私が子育てをしていて嬉しいことは、「ママの子でよかったよ。ママ大好き♡」と毎日言ってくれるんです。

最高の言葉ですね！

皆さんが自分の経験を話せるようになったのは、これからのことに前向きになれたのかなと感じるのですが、今後、お子さんと一緒にやってみたいことなどはありますか？

そうですね〜。私の子どもたちは思春期真っ只中の高校1年生と中学1年生なので、今は口数も少なくコミュニケーションが取りにくくて（笑）。でも、先日、駄菓子屋さんのイベントに上の子と一緒に参加できたのは嬉しかったです♪

それは嬉しいですね！　私は手術の内容が分かると随時、5歳の娘に伝わるような言葉や絵で、入院中の交換ノートに病気のことを伝えていました。例えば、「からだのどこか→こっちにいく→くち「まかせて！」「ありがとう」（遊離皮弁術）」とか、「しゅじゅつからおきたら、こえがだせなくなってしまいます。（人魚姫のシールを貼って）『わたしといっしょね』カレンダーを4がつにめくるころ、こえもだせるようになるよ。」などです。当時は、術後私の大きく変化した状態を見て、彼女が驚かない様に。でも、今では彼らの理解力も高くなり、当時の記憶も薄れてきたと思いますので、改めて私の病気について話していきたいなと思っています。

私は、子どもたちと旅行を楽しんでいます♪実は、「男はつらいよ」が大好きで、渥美清さん演じる寅さんも好きだし、日本という国も大好き！　寅さんのように日本全国を子どもたちと一緒に旅したいです。

フーテンの赤井さん（笑）。

がんに罹患したら、ついつい自分に制限をかけてしまいがちですが、赤井さんのように仕事や趣味を楽しみながら、前向きな日々を送っている方もたくさんいらっしゃいますよね。

はい。がんだからって、楽しみを諦めなくていいんです！

病気になると、自分の目標だけでなく、子どもの成長過程の目標も「生きよう！」と思うチカラになります。治療と子育ての両立はとても大変ですが、子どもは希望を見出せる存在でもあるので、その意味では表裏一体のように感じますね。

本当そうですね、子どもがいなかったら今の私はいないかもしれないと思うことが実はたくさんあって、子どもに生かされていると強く感じます。みなさんそれぞれ大変な思いをしていると思います。私は私の経験のなかで目一杯大変だったので、告知を受けてもうすぐ6年経ちますが、当初は子どもの受験や、高校進学を見届けられると思っていませんでした。5年生存率36%と言われ、それは3人に1人しか生き残れない数字で…。それを思うと、混乱の中でもできる範囲でやってきたからこそ、今があるんだろうなと思っています。

治療しながら子育てすることは大変で、自分の肩にたくさんの責任がかかっているように感じます。でもやがて、子どもの存在が支えとなり、何人分ものチカラになっているんですね！　皆さま、今日はありがとうございました！