(後編)第7回 治療中に心の支えになったこと

告知、治療、退院、そしてその後の暮らし。がんとともに過ごす中で、必要な情報を探す場面はたくさんあります。

でも実は、生活に寄り添った“ちょっとしたこと”は、なかなか見つけにくいものだったりします。

今回の座談会では、3名のがん経験者が「この時に、こんな情報があったらよかったな」と感じた瞬間を語り合いました。さらに、がんになったからこそ気づけた「今の自分を大切にする生き方」についても。

経験のなかにある、ヒントとあたたかさをお届けします。

前編はこちら

参加者の自己紹介


玉田 アンさん(仮名)・40代(発症年齢:30代)
乳がん:6年生

35歳(当時、子どもが0歳と4歳)で乳がん告知→抗がん剤治療→全摘→放射線治療→ホルモン療法継続中。40歳でBRCA検査を勧められ、遺伝性乳がん・卵巣がん症候群と診断され、これから卵巣摘出を進めていくところ。

病院に行くきっかけとなった症状

娘が生後6ヶ月のときに乳がんの告知を受けました。授乳中は胸の張りもあり、まったく気づかなかったんですが、断乳して張りがなくなった時、そこで初めてしこりを感じたんです。

「妊娠中や授乳中は腫瘍の進行が遅い」と聞いたことがあったので、まさかその間に進行していたなんて……本当に驚きました。


髙山 理恵子さん・60代
乳がん:1年生
2024年1月乳がん告知→抗がん剤治療→同年8月全摘→術後の傷の痛みがおさまり次第、放射線治療をするかどうかを検討中。

病院に行くきっかけとなった症状
:ふと左胸に硬いものを感じ、「えっ、何これ?」と触ってみたら、マッチ箱くらいの大きなしこりがありました。でも、「認めたくない」という気持ちが強くて……。ちょうど定期検診の時期だったので検診を受けたところ、精密検査を勧められ、大きな病院を紹介されました。

そこで詳しい検査をする前に、医師から「これ、乳がんですね」とサラッと言われてしまって……。進行が早そうとのことで、週に2、3回のペースで検査を受けていたら、途中でコロナに感染。でも幸い、がんの進行はそこまで進んでおらず、手術を受けて、つい1週間前に退院したばかりです。

堀田 美優さん(仮名)・40代
卵巣がん:2年生
2023年1月腹膜播種+卵巣がんステージ4発覚→2月抗がん剤TC療法開始→抗がん剤パクリタキセルの副作用が出てドセタキセルへ変更→3月DC療法に変更するも効果がなく、7月にドキシル治療に変更。経過を見ながら今後の方針を検討中。

病院に行くきっかけとなった症状
:下腹部がなかなかへこまないことに、ずっと違和感はありました。

そこで、かかりつけの内科を受診した際に、血液検査のついでにお腹の調子も相談してみました。すると、「内科の領域ではない」とのことで、大きな病院を紹介され、簡易CTを受けることに。その結果、なんと腹水が2kgも溜まっていることがわかったのです。
 
さらに、卵巣がんも発覚。当時、腫瘍が大きく、小さくしないと手術ができないからと、まずは抗がん剤治療を受けているところです。当初、子宮全体ががん化し、卵巣は10センチ大でしたが、現在は卵巣腫瘍7センチ程度になっています。

進行役:上野 さくらさん(仮名)・40代
乳がん8年生、血液がん6年生

がんとともに歩む中で
知りたかったこと、聞きたかったこと

がんと向き合うなかで、「このとき、こんな情報があったらよかったな」と思ったこと、きっと皆さんにもありますよね。 今日はそんな“知りたかったタイミングと情報”について、ぜひ教えてください。

私は、治療と子育てをどう両立しているのか、他の人のケースがすごく気になっていました。でも、私と同じように30代でがんを経験している人って、周りにはなかなかいないんですよね。

わかります。

私も30代でがんを経験したので、当時の心細さ、すごく共感します。

入院していた病棟でも、私と同世代の方はほとんどいなくて、正直、かなり浮いていました。

とにかく誰か、がんを経験した人の話が聞きたくて、病院で開かれていた座談会にも参加してみたんですけど、そこでも少し年齢が上の世代の方が多くて。

自分と同じ年代の人が、どんなふうに治療を受けて、どんなふうに子育てをして、どう乗り越えてきたのか――。そういう情報が欲しかったです。

私は、抗がん剤治療を始めることになったとき、病院から「ウィッグを用意してください」と言われました。

そのときに、「オーダーのものだと届くまでに時間がかかるので、早めに準備したほうがいいですよ」と言われて。とにかく焦って、病院でもらった大手メーカーのパンフレットを手にお店に向かいました。何も分からないまま話を聞いて、「すごくいいな」と思って、その場で注文したんです。もちろん、ウィッグ自体はとても良いものでした。

でも、あとから「他にも選択肢はたくさんあったんだな」って気づいて…。あのとき、もう少し情報があったらよかったなって思いました。

今は手ごろなウィッグも増えてきて、予算や使い方に合わせて選べるようになってきましたよね。

そうなんですよ!実はウィッグを購入したあとに、病院でアピアランスケアの講習会があって。そこで、アピアランスケアに詳しい看護師さんのお話を聞いたんですけど…。「これ、買う前に聞きたかった~!」って、心の中で叫びました(笑)。

ウィッグって、買うときのことばかり気になりがちですけど、実はその後のことも、けっこう気になるんですよね。

私もよく聞かれました。「抗がん剤のあと、どれくらいでウィッグを外せた?」とか、「髪っていつ頃から生え始めた?」とか。

私も、そのあたりの具体的なこと、本当に知りたかったです。

抗がん剤治療って、やっぱり脱毛への不安が大きいですよね。

だからこそ、ウィッグのことは多くの方にとって、とても気になるポイントだと思います。

私も実は今ウィッグなんですけど、「髪っていつ頃から生えてくるんだろう?」って、当時すごく気になっていました。

「抜けるのは仕方ない」と、ある程度は覚悟していたつもりでも、そのあとどうなっていくのか、全然わからなくて…。いろんな人に話を聞きながら、必死に情報を集めていたことを思い出します。

あと、ちょっとしたことなんですけど…。頭からかぶるタイプの服を着て入院したんです。でも、いざ退院の日にパジャマから着替えるとき、手がうまく上がらず、服を着たり脱いだりするのが大変でした。「前開きじゃないと、これは無理だ!」って、そこで気づいたんです。

検診のときも同じで、前開きの服じゃないと、サッと脱げなくて不便なんですよね。

だから、退院後は“前開きで、ゆったりした服がいいよ”っていう情報を、あのときに誰か教えてくれてたらよかったなと思いました。

そうなんですよね。退院後は、家に帰れてホッとするけど、「え、これはどうすればいいの?」ということが意外とたくさんあるんですよね。

本当に!そういう“ちょっとした情報”こそ、必要だと思います。

がんサロンのセミナーに参加したとき、脱毛されている方がすごくおしゃれなベレー帽をかぶっていて、「わあ、素敵!」って思ったんです。その方が教えてくれたんですけど、ベレー帽って耳元まで隠れるし、サッとかぶれるし、下にアンダーキャップをつけておけばズレにくいんですって。

「なるほど〜!」って、すごく感心しちゃいました。そういうリアルな声って、もっと早く知りたかっ たなって思いましたね。

あ〜、ベレー帽いいですね!耳元まで隠れるのって、けっこう大事ですよね。

私もその話、もっと早く知りたかったかも(笑)。

ほんとに、こうして実際に話してみないと分からないことって、たくさんありますよね。何が役に立つのか、どんなものが本当に必要なのか。インターネットではなかなか出てこない情報って、意外と多いなって感じます。

インターネットで調べても、ちょっと暗い情報が多かったりして…。でも、ほんとに知りたいのって、もっと生活に密着したことなんですよね。

たとえば、洋服をどう着るかとか、帽子をどうかぶるかとか――もう、毎日のことだからこそ大事で。そういう、日常の中のちょっとした工夫やヒントが、もっとあったらよかったなって思います。

私は、がんそのものよりも、抗がん剤の副作用の方がしんどかったので、副作用にまつわる情報が欲しかったです。

私の場合、お尻の穴が切れて治りにくく、動くのも億劫なくらい痛くて。また両足の親指に負荷をかけ過ぎて、爪の生え際がカパカパになったり、爪の横に肉芽みたいなものができてしまって。それを結局、液体窒素で焼きました。

えっ…!そんな副作用もあるんですね。爪の横に肉芽って……それはかなりつらそう。

抗がん剤の副作用って、ある程度知られている対処法もありますけど、私が経験したような爪が食い込んで痛くなるような“細かい症状”って、意外と情報がないんですよね。

指先の痛みって、いわゆる“がんの症状”とは違うから見過ごされがちなんですけど、 ちょっとケアを怠るだけで、ほんとに日常がつらくなっちゃうこともあるんです。

それ、わかります。小さなことでも、実際に経験してみると、しんどさが全然違いますよね。

そうなんですよ。私はそのとき、自分が「今こんなふうに爪が痛くて本当に大変だった」っていうのを記録に残していたんですけど、そういうリアルな声がもっと共有されていたらよかったなって思います。

「そこが痛くなるなんて思わなかった!」っていう、そんな情報こそ必要なんじゃないかなって、改めて感じています。

本当に、爪ひとつでも大変ですよね。

手術のあと、「変色くらいで済むかな」と思っていても、実際にはそれだけじゃなかったりして。結局、それに対して治療が必要になって、ようやく落ち着いたと思ったら、また別のところに不調が出てきたり…。

気がつけば、「がんそのものの治療」よりも、「副作用のケアに追われている…」って感じる時期もありました。

時間が経つにつれて、また新たに気になることや、知りたくなる情報も少しずつ変わってきますよね。

玉田さんは今ちょうど治療から6年目とのことですが、“今だからこそ知りたいこと”って、ありますか?

今いちばん気になるのは……やっぱり「再発」です。

私はホルモン療法を10年間続ける予定なので、まだ道半ばという感覚なんですけど、 今ちょうど、更年期との境目のような時期に差しかかっていて。

医師からは「まだ更年期状態ではない」と言われてるんですが、ホルモン療法の影響なのか、ホットフラッシュのような症状も出てきていて…。

この先、実際に「更年期」と診断されるようになったとき、今の治療とどう折り合いをつけていけばいいのか、正直ちょっと不安です。

若いうちに治療を始めた人が、年齢を重ねていくなかで、どんな変化があるのか。そういう情報がもっとあれば、すごく知りたいなと思っています。

たしかに、治療が長く続くなかで、年齢による体の変化とどう向き合うかって、すごく大事なテーマですね。

そうなんです。あとは、手術の傷のことも気になっています。今は特に問題ないんですけど、この先どうなるんだろうとか、年齢を重ねたときに何か変化があるのかな、とか…。

どのタイミングで、どんな情報があったらよかったか、こうして皆さんの話を聞いていると、「それ、私も知りたかった!」って思うことばかりですね。

がんが教えてくれた
“私らしい生き方”

がんを経験する中で、「得られたもの」や「気づけたこと」を“キャンサーギフト”、逆に「失ったもの」や「諦めざるを得なかったこと」を“キャンサーロスト”と言われます。皆さんが「がんになったからこそ気づけたこと」があれば、教えてください。

これはもう、本当にあるって思っていて。

一番大きかったのは、「人生って無限じゃないんだ」って、はっきりと気づけたことです。命には限りがある――それをリアルに実感したのは、がんを経験してからでした。

誰がいつ、どこで、どうなるかなんて、本当にわからない。だからこそ、「やりたいことは、いつかじゃなくて“今”やろう」っていう気持ちが、すごく強くなりました。

ほんとにそうですよね!

もちろん、家族や人間関係が大事なのは変わらないんですけど、それでも「自分の軸」をちゃんと持って、自分の人生を自分で進めていきたいなって、思うようになりました。

「会いたい人に会う」「やりたいことをやる」――。そういう気持ちにも、素直に向き合えるようになりました。

「行きたい場所があるなら、“いつか”じゃなくて“今”のうちに予定に入れる」。そんなふうに思えるようになりました。“命には限りがある”って実感したからこそ、「そのうち」なんて言ってられないなって。

たしかに、予定に入れてしまえば「じゃあ、そこに向けて頑張ろう」って気持ちにもなりますよね。

私は10年前からアクセサリー作家をしていて、闘病中も作品づくりが心の支えになっていました。

1年ほど前からは本業として本格的に始めたんです。

わあ、素敵ですね!

時間に縛られずに、やりたいことをして生きていきたい。がんになっていなかったら、こんなふうには思えていなかったかもしれないなって、今はそう感じています。

私も、病気になってから「あぁ、私って今までずいぶん我慢してきたんだなぁ」って、はじめて気づいたんです。嫌なことを飲み込んで、人の顔色を気にして…気づかないうちに、いろんなものを自分の中に溜め込んでいたんだと思います。

だから今は、やりたいことや思っていることを、ちゃんと自分の言葉で伝えるようにしています。

もちろん、何でも言うわけじゃないけれど、伝えるべきことは、言葉を選びながらも、きちんと伝える。それが大事だなって、最近はすごく感じています。

それってすごく大きな変化ですよね。

“伝える”って、シンプルなようでいて、いちばん勇気がいることかもしれません。

そうなんです。私も、職場には病気のことをちゃんと話しました。「働きたい気持ちはあるけれど、急にお休みをいただくことがあるかもしれません」と正直に話したら、「いいですよ」と受け入れてもらえて。

同僚からも「大丈夫?」って声をかけてもらえたりして、今まで我慢してきたことが、少しずつ変わってきたなって感じています。

大変なことはあったけど、今は「自分がいちばんやりたいことを、ぼちぼちやっていこう」って。そう思えるようになっただけでも、大きな一歩だなって思っています。

今、「これをやってみたいな」って思っていること、何かありますか?

はっきり形にはなってないんですけど、「自分のやっていることが、誰かの役に立てたら嬉しいな」って、なんとなく思ってるんです。

生きている意味とか、自分に与えられた使命って、もしかしたら「やらなきゃ」って思ってることと、「やりたい」と思ってることの間に、何かつながりがあるんじゃないかなって。

私、ハンドメイドが好きなので、自分の手でつくったものが、誰かの心をちょっとでも軽くできたり、元気のきっかけになれたら――それが今の私にとって、いちばんやりたいことかな。

わぁ、いいですね!私も手作り大好きなので、すごく共感します。応援してます!

私ががんになって、一番「体の負担が減ったな」と感じたのは……正直、仕事をやめたことかもしれません。

もともと、私にとって一番のストレスは“仕事”だったんですよね。

だから、働けない今の状況を、ある意味「ちょっと休んでいいよ」って言ってもらえたように受け取っていて、ポジティブに捉えている部分もあるんです。

でも、もちろん「このままずっと何もしない」というわけではなくて。もう、以前のように無理をして働くスタイルには戻りたくないなって思っていて。

「今の私だからこそできる働き方」そんな働き方がきっとあるはず。今はそれを、模索しているところです。

がんを経験したからこそ、見えてくる働き方ってありますよね。

その経験が誰かの力になったり、自分自身の安心につながったりすることもある気がします。

私は、ウィッグを外せるくらいまで回復したタイミングで、医療機関で働いた経験があります。診察室でドクターのそばにつきながら、乳腺外科や血液内科、肝臓内科など、さまざまな診療科でサポートをしていたんです。

だから、乳がんの告知の場面にも何度も立ち会ってきました。不安そうな患者さんの表情を見ていると、「あのときの自分も、こんなふうだったな」って気持ちが自然と湧いてきて。同じ経験をしてきたからこそ、寄り添えることがあるんだなと感じました。

それに、診察室のそばでドクターたちの姿を見ていると、「ああ、先生たちも人間なんだな」って思うことがたくさんあって。

この経験から、自分の主治医とも、以前よりずっと自然に話せるようになって、「先生、こういうことが気になるんですけど…」って、普通に相談できるようになりました。

“患者としての経験”と“医療の現場での視点”の両方があるからこそ、これからも自分らしく、先生たちとも対等に向き合っていける。それは、がんを経験したからこそ得られた、大きな力だなと実感しています。

玉田さんのお話を聞いて、「ああ、そういう関わり方もあるんだな」って、すごく参考になりました。

私はまだ「これをやろう!」っていう具体的なものはないんですけど、でも、がんを経験したからこそできることって、きっとあると思うんですよね。少しずつ探していけたらいいなって思っています。

うんうん、絶対ありますよ。

堀田さんにしか伝えられないこと、きっとたくさんあると思います!

あと、体が思うように動かなかった時期は、「あれもしたかったのに」「これもしたかったのに」って、たくさん諦めることがあって、すごくきつかったんです。

でも、その中で本当にやりたいことが何なのか、だんだん見えてきた気がします。

元気なときは、「あれもやりたい、これも楽しそう!」って、すぐ飛びついては動いてたけど、今思うと、ただお金を使って、自分だけが満足して終わるようなことも多かったなって。

今は、限られた体力や時間の中で、「自分が心から楽しめること」「大切にしたいこと」に目を向けるようになりました。

あれもこれも、じゃなくて、自分にとって本当に大事なことを厳選していきたい―― そんなふうに思うようになったのは、大きな変化だったかもしれません。

すごく分かります。

「本当にやりたいことって何だろう?」って、あらためて自分に問いかけるようになりますよね。そこから選んだものって、きっとすごく大事にできる気がします。

きっと、そういう“気づき”って、日々の何気ない時間のなかにもたくさんあるんでしょうね。

そう、それで言うと、ある日ベランダの木々に水やりしていたら、ふと目に止まったんです。ある枝は途中までしか伸びなくて、でも新しい枝が陽の当たる方へとでていたり、そんなところ伸ばすの?ってくらいまっすぐでもないし。

その木なりに一生懸命にちゃんと生きているんだなと思って。その姿に「あなたたちも頑張ってるんだねぇ」って言葉が出てきました。私も同じ様に不恰好で思い通りにならない身体だけど、それでも少しずつ、ちゃんと自分のペースで前に進んでいるんだって。

わかります。私も最近、そういう“自然のたくましさ”みたいなのを見ると、なんだか励まされるんですよね。

そういうふうに、日常の中でふとした瞬間に感じることって、すごく深いですよね。他にもそういう「心が動く瞬間」ってあったりしますか?

先日、がんになる前にも観に行った作家さんの絵の個展に久しぶりに伺って「あ、この絵は前も観たなぁ」って思いながら眺めてたんですけど…なんだか、感じ方が全然違ったんですよね。

昔は気づかなかったところに目がいったり、 好みも変わったり、絵の解釈も「今の自分と照らし合わせて観たり」する様になって、響く部分が変わったと、感性が豊かになった感覚がありました。

それ、すごく分かります。

やっぱり、がんを経験して、いろんな思いや痛みと向き合ってきたからこそ、今まで見えていなかったものに気づけるようになったのかもしれませんね。

歌手の方が「大きな失恋のあとに歌詞が降りてきた」なんて話をすることがありますよね。やっぱり、自分が置かれた状況や経験によって、見える景色や感じ方って変わってくるんだなと思います。

つらい経験の中で磨かれる感性や、誰かの痛みに寄り添える気持ち。それも、もしかしたら“ギフト”なのかもしれませんね。

本当にそうですね。何気ない日常の中にも、小さな感動や気づきって、実はたくさんあって。そういう瞬間に気づける自分でいたいなって、改めて思いました。

日々の暮らしの中で、「小さな楽しみ」や「大きな楽しみ」を見つけていくこと。

それって、とても大事なことですよね。落ち込む時間があっても大丈夫。でもそのあと、「やっぱり、行かなきゃ」とか、「やってみたいな」って気持ちが芽生えて、そこに向かって動き出す力が、みなさんすごいなって。

私自身も、がんを経験してきたひとりとして、「自分のやりたいことをやっていい」って思えること、その大切さを実感しました。みなさんの言葉に、あらためて背中を押された気がします。

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