（前編）第３回 がん経験者座談会☆～がん治療と子育て～

皆さん、病院でがんと告げられたとき、大変ショックを受けたと思いますが、その時に子どもさんのことを一番に心配されましたか？

たぶん皆さん同じでしょうが、自分のこと以上に子どものことを考えましたね。

私も「1ヶ月間の入院の間、子どものことをどうしよう」と、診察室でそれだけが頭の中をぐるぐるしていました。

私も「あぁ、もう終わったな…。私は乳飲み子を残して死ぬのか…」と思いました。変な話、死ぬこと自体は怖くありませんでした。私自身は楽になるからいいんだけど、あの子たちはどうしようってことばかり考えていましたね。

当然ですが、子どもは一人では生きていけません。バランスの取れた食事や、毎朝の起床、学校への通学など、日常生活のさまざまなことを考えれば考えるほど、ますます不安になりました。

うちの子ども達は毎日癇癪がひどく、その当時はまだ診断が下りていませんでしたが、実際には発達障害でした。上の子もまだ5歳。そんな子どもたちが大変なときに1ヶ月も離れて暮らすなんて考えられなくて…。

すごくお気持ち分かります。実は、うちのお兄ちゃんも発達障害と知的障害もあるんですよ。なので、生後半年の子と障がい児を残していくなんて考えられなかったです。

やっぱり皆さん同じ気持ちですよね。病気になったショックはもちろんありますが、そこに気持ちは追いつかず、まず第一に子どものこと、これからの生活がどうなるかが頭をよぎりますよね。

小さな子どもがいてがんに罹ってしまった場合、「子どもに病気のことをどう伝えたらいいのだろう」と悩まれたと思います。私もそこは大変悩みました。皆さんはどのようにされましたか？

私はとにかく隠し事ができない性格で（笑）。がんが見つかった衝撃とすでに進行しているため、手術もできない状態だったのですごくうろたえました。そのため、子どもに対しても、分かりやすく上手に理解させようとする気力すらありませんでした。さらに、まず私自身ががんに対する知識もなかったので、不安をあまり表に出さずに、「事実のみを伝えよう！」と決めました。

一緒です！　私もどうせうまく隠せないなら「全部話しちゃえ！」と思いました。乳がんになった時は、入院する2週間ぐらい前の夜、寝る前に布団の中に入って、子ども2人を呼んで、「お母さん、おっぱいに病気が見つかったから、おっぱいを無くさないといけなくなってね。10日ぐらい、入院するからその間だけがんばってね」と伝えました。

お子さんたちの反応はどうでしたか？

まだ小学校低学年だったので、あまり意味もわかっていなかったと思います。だけど「うんわかった、大丈夫、大丈夫。お母さんがんばってね」と、あっけらかんとしていましたね。
退院後、傷口を見せた方がいいのか、見せない方がいいのかも悩みました。でもやっぱり隠せないと思って、「お母さんの傷、見てみる？」と聞いたら「見てみる」と言ったので、ありのままを見せました。子どもたちは「わぁすごいね」と言っていました。

子どもって一瞬、「大丈夫かな？」「お母さんどうなっちゃうんだろう」という思いはありながらも、見ていると順応性が高いなってすごく感じます。

ほんとそうですよね！

私が普通に家の中で家事をしていると「あれ？　平気なのかな」と思うんですよね。それで、私が病気だということを忘れて友だちをじゃんじゃん呼んできたり（笑）。

そうそう（笑）。水戸部さんも隠すことが苦手だとおっしゃられましたが、具体的にはどのような行動をとられたのですか？

当時、子どもたちは小学5年生と2年生で、私の診察日に一緒に病院へ行きました。病院が遠方にあるので、家族と車でちょっとしたお出かけ気分でしたね。

それはいいですね！

診察室にも一緒に入って、先生から私の状況を説明してもらい、その後、病院内にあるがん相談支援センターにも連れて行きました。私の病院ではそこに、子どもに対応するスペシャリストの方がいらっしゃるんです。その方のお話を聞いて、帰りに美味しいものを食べることにしていました（笑）。

イベントみたいな感じですね。

そうです！　名づけて「お母さんの病気を理解する日」と呼んでいました。小学校の間だけでしたが、夏休みと春休みに１回ずつ、ママがどんな病院でどんな先生に診てもらっているのかを見せるだけでも、子どもたちが安心するのではないかと思いました。

きっと子どもさんも少し安心できたでしょうね。

そうですね、少しは理解してくれたと思います。ただ、先生の話だけでは説明がちょっと足りないかなと私が感じたので、「はたらく細胞」というアニメも一緒に観ました。

それ知っています！　人の体内で働いている細胞を擬人化した物語ですよね。

そうです。あと、実は私、「がんなのに、しあわせ　ーどんなときも、自由に、自分らしく生きる」という本を書いています。がんという病気のこと、子どもとのやりとり、子どもへの想いを綴っています。今のところ、私の子どもたちが読んでいるのをあまり見かけませんけど（笑）。そのうちじっくりと読んでくれればいいなと思っています。

素晴らしい！

池上さんと赤井さんは移植手術によって左手が全く使えなかったと思いますが、子どもさんがまだ小さく、抱っこや子育てはどうされていたのでしょうか？

それが…、本当に大変で！　その時の記憶がないので少し思い出してみます…。

赤井さんが思い出している間に私がお話しますね！　私の場合は、左腕の麻痺がビリビリと本当にきつく、とても動かせるような状況ではありませんでした。そんな状態で退院後にヤンチャな下の子の育児が到底できる気がしませんでした。そこで、先生に「早く動かせるように、リハビリはできませんか？」と相談すると「何もやることないよ」と言われたんです。「大丈夫、大丈夫。こんな腕の人、いっぱいそこらへんに歩いているよ」って。

あらら…。

退院してみたら、案の定すごく大変で、何かが腕に触れるだけで激痛が駆け抜けるような感じで…。
だけど、子どもは容赦ないんですよね。何度注意しても飛びついてくる。普通の子でも大変だと思いますが、うちの子は特に激しい子で抱っこなんてできませんでした。

よく分かります。

それから1年半ほど経って、やっと腕力が少しずつ戻ってきました。息子が4歳になるころには、ほんの数分ですが、抱っこできるようになっていましたね。ただ、今でも何回言っても傷痕を叩いてくるので、「いつになったら覚えるの！」とよく怒ってしまいます（泣）。

抱っこは本当に大変ですもんね。他に大変なことはありましたか？

運転ができないことも困りました。腕力がほぼないので、シフトレバーも動かせず、保育園へは運転してしか行けないエリアにあったので。結局、お医者さんにリハビリを受けたいことを相談し続けて受けられるようになったら、思っていたより短期間で運転はできるようになりました。

私も入院中や治療中に運転できなかったことが大変でした。その時は家族の移動はタクシーを使っていたのでかなりの出費に（泣）。赤井さん、思い出されましたか？

はい！　私が退院した頃は長男が幼稚園に通っていました。私も池上さんと一緒で左手が使えないので、朝、廊下にベッドのシーツを敷いて、そこに長男と「いっせーのせ！」で生後半年の次男を乗せ、廊下をずるずる引きずって玄関に置いてあるベビーカーの前まで連れてきます。そこでまた長男と「いっせーのせ！」で次男をベビーカーに乗せます。

お兄ちゃん偉い!!

ほんと助かりました。それから、長男を幼稚園バスまでお見送りする…まではいいのですが、家に帰ってきてからが問題です。私一人しかいないので、次男を抱き上げられないんですよ。だから立てない次男を片足ずつベビーカーから降ろして、「歩くんだよ〜歩くんだよ〜」と生後半年の赤ちゃんに言うんです。

「あんよはじょうず」みたいに励ますんですね。

そんな感じです（笑）。ベビーカーからなんとか降ろせたら、またベッドのシーツの上に乗せてずるずるとリビングまで引っ張って、「あとはお好きにどうぞ〜」みたいな感じでした。

毎日、そのように奮闘されていたのですね。

あと、大変だったのは、私のがん罹患がコロナの第一波と見事にかぶってしまったことです。実家が遠方だったので、がん罹患前は、高熱時や第二子出産時等、保育園のママ友達に助けてもらって乗り越えてきました。がんが分かった時も、ママ友に頼むしかない！とオープンにしていましたが、コロナの影響で全ての計画が崩れてしまいました。

ちょうど世の中が混乱している時ですよね。

そうなんです。第一波だったので、得体がしれず友だちは私にうつせないと思い、私からもお願いしづらい状況で。

お互いに気を遣いあって、声をかけることを遠慮してしまいますよね。

さらに、保育園に預けて子どもたちが感染し、それが私にうつり病状が悪化することを夫が非常に心配し、子どもたちの保育園を休ませることになりました。そのため、私は退院直後から約2ヶ月間、子どもたちと家で過ごすことになりました。
とは言え、半日予定されていた私の手術当日は、友達が「二人とも泊まりで預かるからね！」と夫婦で申し出てくれて、子ども達は手術日を「お泊まりの日」と楽しみにしていたり、パン屋さんの友達はパンを、他の友達は手料理をよく夫に届けてくれたりと、やはりたくさん助けられました。

お二人とも、身近にサポートしてくれる家族や親戚はいらっしゃいましたか？

私は早くに両親を亡くしていますし、身内も近くにおらず頼れる人が全くいなかったので本当に大変な状況でした。

私の場合は、がんに罹患した時、京都に住んでいました。そのため、入院の1ヶ月間を乗り切るために、その間だけ地元の福岡にいる母に京都へ来てもらう提案を夫にしました。しかし、私たちはそれまでほとんど母と交流がなかったこともあり、夫は私がいない状態で母と暮らすことにためらいがあって。

ご主人の気持ちもわかります…。

そうなんですよ。それから夫は会社に相談して、毎日半休を取って子どもたちを保育園に1時間早く預かってもらい、送迎してから出勤し、少し早く帰宅してからご飯を作ったり、家事をして、私の病院に来て洗濯物を取り替えたりして、結局、全部1人でこなしました。

ご主人も頑張りましたね。

はい、大変感謝しています。ただ、予後があまりにも悪かったこともあって、放射線治療が終わると福岡にUターンすることになりました。私は勤めていた会社を退職し、夫は希望転勤が通って福岡に転勤させてもらいました。

他の方と比較はできないですけど、たくさんのものを抱えている状況で、いろいろなことを同時並行で進めていかないといけないんですよね。みんな初めてのことだし、パニックになるのは当前だろうなと思います。
そんな大変な状況で、皆さんはどこを頼って、情報をどうやって探していたのか、後半でお聞きしたいと思います！